Les oubliés du digital : le suivi des maladies chroniques

21 novembre 2022 | Plateforme e-santé Les oubliés du digital : le suivi des maladies chroniques

L'usage du digital doit permettre d'améliorer les consultations et le suivi des patients atteints de maladies chroniques

Imaginez que le système de santé entre dans une nouvelle ère où le digital ne soit plus une source de crispations mais un vecteur de progrès durable pour les médecins, les paramédicaux et les patients. Cette perspective n’a rien d’une utopie. A l’horizon 2030, il est presque certain que la consultation médicale intégrera une composante digitale et que le parcours de soins aura été repensé pour profiter au plus grand nombre.

Le digital, l'allié des soignants et patients face à l'augmentation des maladies chroniques

En France, 10,7 millions de personnes sont prises en charge pour des Affections de Longue Durée (ALD), mais elles seraient autour de 20 millions, d’après l’Assurance Maladie, à souffrir de maladies chroniques comme le diabète, l’asthme, la sclérose en plaques ou le cancer. Du fait du vieillissement de la population et des progrès de la médecine, qui permettent de soigner un nombre croissant de pathologies (VIH, endométriose), le volume de consultations chroniques ne cesse d’augmenter, représentant environ 60% des consultations médicales.  

En effet, la plupart des malades concernés voient leur spécialiste quatre fois par an, à intervalle régulier. Généralement, pour une consultation de suivi, les patients se rendent chez leur médecin tous les trois mois, le rendez-vous s’accompagnant parfois d’un examen biologique ou d’une radio à effectuer au préalable. La plupart du temps, ces consultations deviennent machinales: le praticien consulte les résultats devant le patient, constate que l’état du patient est stable, pose 4, 5 questions et renouvelle la prescription. Autant dire que s’il n’y a aucun nouvel élément médical, ni demande du patient, cela équivaut, là encore, à un gaspillage de temps et de ressources…

Améliorer l'accompagnement des patients au début

Dans le domaine des consultations chroniques, au moins deux changements positifs sont envisageables en s'appuyant sur le digital. D’abord, on pourrait mieux suivre l’observance des patients au début de leur prise en charge. Découvrir que l’on souffre d’une maladie chronique n’est pas toujours simple, et même si l’on peut très bien vivre avec quand elle est décelée à temps, il est crucial d’être accompagné dans les premiers mois. L’enjeu est de taille quand on pense que « le non-respect du traitement est un problème […] qui affecte négativement la santé de millions de personnes et qui, selon une estimation, pourrait coûter, aux États-Unis, pour les seules prescriptions, jusqu’à 289 milliards de dollars par an (1) ». Nombre de patients chroniques auraient besoin d’être beaucoup plus suivis, dans leurs premiers jours, pour répondre à leurs inquiétudes, la prise des médicaments, ou la surveillance des effets secondaires. Il serait utile de leur offrir un assistant digital qui renforce leur éducation thérapeutique, veille à l’observance du traitement, et les informe sur les progrès de la recherche.

Automatiser le suivi du patient, et augmenter sa fréquence

Nous pourrions facilement (et d’ailleurs cela commence à exister) automatiser une partie du suivi et de la gestion de ces maladies, avec un parcours protocolisé en fonction de chaque pathologie avec une coordination entre le médecin spécialiste et le généraliste. Le dispositif serait testé pour un cas spécifique (diabète, endométriose, etc.), enrichi selon les retours du terrain, avant d’être élargi à d’autres affections.

Ensuite, on pourrait proposer plus fréquemment aux patients stables des protocoles d’auto-suivi, des scores, un questionnaire de dépistage de décompensation (pour savoir s’ils développent des comorbidités induites par leur pathologie), ainsi que le suivi de certaines constantes (e.g. prise de poids, tension) permettant d'alerter le médecin etc.

Ces "micros suivis" n'auraient alors pas lieux tous les 3 mois, mais tous les 15 jours, resserrant ainsi les mailles du filet de sécurité pour le patient dont on pourrait détecter plus tôt de nouvelles complications.

Un patient (ou un proche) qui vit avec sa maladie depuis de nombreuses années a appris à la gérer, et a nécessairement acquis des connaissances et des réflexes lui permettant de faire remonter les "bonnes" informations.

Ces informations, transformés en indicateurs de suivi sur un tableau de bord médical permettrait alors à l'équipe de soin de surveiller la file active, et prioriser leurs actions. A la demande du patient, ou selon ses réponses et l’évolution de ses constantes, un rendez-vous qualifié serait pris, et une alerte apparaîtrait sur le tableau de bord. 

Ce système serait bien plus efficace que les méthodes existantes. En effet, pourquoi obliger le patient à multiplier les rendez-vous tous les trois mois si son état est stationnaire ? Et quel est l’intérêt, pour un médecin, de consacrer plus de la moitié de ses consultations, à des patients dont l’état n’a pas évolué ? Mais surtout, pourquoi ne suivre le patient QUE tous les trois mois alors qu’un questionnaire ou une prise de constantes beaucoup plus fréquente permettrait dans certains cas de détecter ou prédire une rechute? En la matière, des gains énormes seraient obtenus si nous acceptions d’utiliser davantage le digital dans l’accompagnement des malades. 

La e-santé pour protocoliser, homogénéiser et systématiser le suivi des patients 

Des méthodes similaires gagneraient à être adoptées pour d’autres suivis chroniques, notamment en kinésithérapie. La plupart des professionnels du secteur aiment voir de nouveaux patients pour résoudre leurs problèmes. Comme pour nous tous, ce qui relève du « suivi » n’est pas la partie la plus intéressante de leur métier. Répétitive, ce n’est pas celle où la consultation physique est la plus nécessaire au moment où nous manquons de professionnels de santé.

Remplacer celle-ci, dans les déserts médicaux,  par un auto-suivi (des exercices auto-adaptatifs réalisés sur un exemple montré en vidéo, l’enregistrement de quelques mouvements et une surveillance a posteriori, etc.) pourrait être tout aussi efficace. Il en va de même pour les personnes qui dorment avec un appareil de respiration destiné à lutter contre l’apnée du sommeil : il n’y a pas toujours besoin d’un aidant ou d’un prestataire de soins à domicile pour vérifier si le patient met correctement son masque. Avec des métriques pour le suivi et des tutoriels pour aider le malade, ces tâches pourraient facilement lui être déléguées. Sans ooublié le rôle fondamental des aidants qui ne demandent qu'à disposer de plus d'outils et conseils pour mieux prendre soin de ceux qui leurs sont chers. 

Devons nous pénaliser 80% des patients et soignants pour les 20% qui ne peuvent pas ou ne veulent pas d'outils digitaux?

Une majorité de Français sont prêts pour cette digitalisation. Alors à quoi bon leur interdire ou retarder ce mouvement en invoquant le principe de précaution ? L’introduction de dispositifs numériques et de nouvelles méthodes de travail permet de gagner en efficacité et de favoriser un meilleur suivi de l'ensemble des patients.

Les patients qui ne peuvent ou veulent pas utiliser d'outils digitaux pourront très bien continuer à être soignés comme aujourd'hui. Mais ne pénalisons pas les autres.

 

(1) Source Andrew McAfee, Erik Brynjolfsson, Des Machines, des plateformes et des foules, op. cit.

Jerome BOURREAU

Ecrit par: Jerome BOURREAU

Ingénieur CentraleSupelec & MBA INSEAD, Jérôme travaille depuis 20 ans dans la transformation digital de différents secteurs, Dans le transport avec la création de oui.sncf , le Tourisme chez ThomasCook, le Commerce chez Pixmania, et le paiement chez Ingenico. Jérôme a co-fondé Anamnese en 2017 avec Raphael Canyasse afin d'aider à la transformation digitale du secteur de la santé.